Аутор текста: Радунка Лазић, дипл. инж., активиста, лобиста, организатор наставе гимназије „Стефан Немања” у Београду
Diabetes mellitus је хронична метаболичка болест коју карактерише континуирано повишене вредности глукозе у крви и једно је од најчешћих обољења са тенденцијом даљег пораста учесталости, оштећује мале крвне судове бубрега, срца, очију, нервног система и капиларне мреже на периферији. Узрок високих вредности глукозе је недостатак хормона инсулина или неосетљивости периферних ткива на нормалне нивое овог хормона. Инсулин је хормон панкреаса који дозвољава глукози да уђе у ћелије, где се њеном разградњом ослобађа енергија за виталне хемијске процесе. Постоје два главна облика болести који се међусобно значајно разликују:
Дијабетес типа 1 најчешћи је облик дијабетеса код деце, инсулин завистан облик болести, који је заступљен чак код 90-95% деце. Најчешће се дијагностикује у пубертету и предшколском узрасту, мада се све чешће дијагностикује и код сасвим малих беба. Главни симптоми дијабетеса који се уочавају код деце не разликују се од симптома који имају одрасли. Ту спадају жеђ, губитак килограма, умор и често уринирање. Деца су тада раздражљива, имају болове у стомаку, да имају честе главобоље и да им је понашање неуобичајено (отворена деца се повлаче у себе, имају мање контаката са вршњацима или обрнуто). Болест настаје углавном из два разлога: као аутоимуно обољење или је последица немогућности ћелија панкреаса да произведе инсулин. Овај тип болести се све више повезује са вирусним утицајима и удруженом имунолошком реакцијом која доводи до смањене способности стварања инсулина у панкреасу, постоји и наследна склоност тј. генетски фактор. Основна карактеристика дечјег дијабетеса је нестабилност, променљивост, нагле промене нивоа глукозе у крви из дана у дан, али и промена која се збива током раста и развоја. То је нешто на шта родитељи и деца треба да буду припремљени и за шта треба да буду едуковани како би знали да одреагују на адекватан начин, то треба да буде омогућено и током боравка детета у школи. Управо због те нестабилности и променљивости шећера као компликације болести јављају се честе хипо или хипергликемије.Терапија подразумева свакодневну примену ињекција инсулина. Већ 30 година се организују дечји летњи кампови како би се деца суочила са својом болешћу и научила да живе са њом, добију практичне савете да је могуће водити квалитетан живот и са дијабетесом, уз редовне контроле, одговарајућу терапију, правилну исхрану и редовну физичку активност, док је једина установа у Србији специјализована за продужено лечење, едукацију и рехабилитацију деце која болују од дијабетеса Спеијална болница за рехабилитацију „Буковичка бања“ у Аранђеловцу.
Дијабетес мелитус тип 2 је заступљен код преко 95% оболелих, често почиње споро и неприметно, слабонапредујући је тип болести који се може контролисати уз корекцију исхране и физичком активношћу, у почетним фазама болести. Узрок болести је неадекватног везивања и деловања инсулина на нивоу периферних рецептора који се налазе на површини мишићног и масног тктива. Када се дијетом и физичком активношћу не постигне терапијски циљ уводе се антидијабетички лекови. Некада је почетак дијабетеса типа 2 везивано за каснији животни период, али се то правило последњих година мења. Овде је више заступљена генетска предиспозиција, уз готово редовну појаву неправилне исхране, гојазности и недовољно физичке активности, код жена које су у трудноћи имале гестацијски дијабетес или имају полицистичне јајнике.
Компликације дијабетеса могу бити акутне и хроничне. Акутне компликације су метаболички поремећаји узроковани екстремно ниским (хипогликемија) или високим (хипергликемија) вредностима глукозе у крви, захтевају брз и одговарајући одговор.
Најчешће компликације дијабетеса су хипогликемија, низак ниво шећера има нарочито негативан утицај на мозак јер му је глукоза највећи извор енергије. Мозак када детектује низак ниво шећера, успомоћ нервног система подстиче надбубрежне жлезде да луче адреналин. У случају да је пад превелики, може доћи до оштећења мозга. Особе које имају хроничне проблеме са радом срца, приликом хипогликемије могу доживети аритмије. Убрзан рад срца као последица пада нивоа шећера у крви може бити толико екстреман да доведе чак и до срчаног удара. Продужена хипогликемија обично изазива различите нивое поремећаја свести, ово стање може настати због недовољне исхране, повећаног физичког рада, превелике дозе инсулина, а болесник може осећати дрхтавицу, слабост, презнојавање, има осећај глади (појачан апетит), вртоглавицу или конфузију (ошамућеност), сужавање видног поља. Треба што пре узети /дати брзоделујући извор шећера, то могу бити сок, шећер размућен у води, декстроза. У случају да не дође до побољшања стања у року од (максимално) двадесетак минута, потребно је поновити поступак. У случају да дође до несвестице важна је хитна медицинска интервенција.
Симптоми хипергликемије су умор, од појачане до екстремне жеђи, конфузија, раздражљивост, појачан апетит, слаб вид, потамнела кожа врата, а након неког времена губитак тежине. Узроци могу бити: нерегулисане гликемије (недовољана доза инсулина, обилан оброк богат угљеним хидратима, стресна ситуација и инфекције).
Хроничне компликације дијабетеса настају после дужег периода занемареног или нелечененог дијабетес што може довести до обољења срца, можданих удара, болести бубрега, слепила, оштећења нервног система, посебно нерава доњих екстремитета и један је од главних разлога повећања броја оболелеих од удружених кардиоваскуларних обољења.
Дијабетес је једно од три обољења са најбржим растом броја оболелих у свету. Према подацима међународне организације дијабетеса из 2021. године у свету живи 537 милиона одраслих са дијабетесом (20-79 година). Предвиђа се да ће број оболелих до 2030. године повећати на 643 милиона и 783 милиона до 2045. Смањену толеранцију на глукозу има 541 милиона одраслих што их ставља у висок ризик од дијабетеса типа 2. У Европи са дијабетесом живи 61 милион, до 2030. године се очекује 67 милиона оболелих, док до 2045. године ће бити 69 милиона оболелих. Последње истраживање о дијабетесу показују да од дијабетеса у Србији званично болује око 773.000 људи, у Београду је 2020. године регистровано 80.082 особа, док проценат недијагностикованих случајева износи 39,3%.
Код деце у Србији дијабетес типа 1 се дијагностикује годишње код 250 малишана. „У Србији је у периоду од 2000. до 2017. године у узрасту до 14 година, регистрован годишњи пораст инциденције од чак 5,9% (Вуковић и сарадници, рад публикован у ЕЈР 2018). Ако се пореде 2007. и 2016. година, види се да се инциденција деце оболеле од дијабетеса код деце у Србији удвостручила. У нашој земљи 35,7% деце са новооткривеним ДМ1 долази у стању кетоацидозе, од којих је 48% у узрасту до 5 година и 25% у узрасту 5 – 11 и 27% 11 – 19 година (Станковић и сарадници, рад публикован у ЈПЕМ 2020). Ова деца се примају у одељења интензивне неге као веома тешки и животно угрожени болесници.“
Џоан Марфи професорка Универзитет у Бирмингему (Инклузивног лидерства Бирмингхам Бусинесс Сцхоол) рекла је за Еурацтив да је њеној ћерки дијабетес дијагностиковали када је имала шест година „Од тада, Т1Д је стални и непожељни сапутник. Држи се, 24 сата дневно, седам дана у недељи. Нема паузе, нема празника, само немилосрдна реалност управљања телесног органа са мало информација и страшним последицама ако погрешите“ и додала „Надамо се да ће једног дана болест проћи кроз рад истраживача и активиста, али до тада идемо даље, надајући се да можемо остати корак испред.“
Како Европа решава проблем пораста дијабетеса? Европа има највећу учесталост дијабетеса типа 1 код деце и адолесцената дијагностикован је код 295.000 случајева. Европосланица Грејс О’Саливан (Греенс – ЕФА), истакла је да нарочито Ирска има проблем са дијабетесом код деце. „Налазимо се у првих 25% случајева дијабетеса широм света и бројке иду у погрешном смеру“ изјавила је за Еурацтив. Здравствене политике првенствено су одговорност држава чланица ЕУ, док се Европска комисија бави дијабетесом у оквиру свог рада на незаразним болестима, подржавајући државе чланице у постизању циљева УН и СЗО у вези са хроничним незаразним болестима до 2025. године. Европски парламент усвојио је значајну резолуцију о „превенцији, управљању и бољој бризи о дијабетесу у ЕУ“. Члан 7. Резолуције Европског парламента о Светском дану борбе против дијабетеса од 23.11.2022. позива државе чланице „да развијају, спроводе и прате националне планове и стратегије за дијабетес са упоредивим прекретницама и циљевима, укључујући компоненту смањења ризика и скрининга/ране акције.“
Шантал Метје, председница Европског удружења за проучавање дијабетеса, истакла је пример Италије и још неких земаља које су законски прописале скрининг за дијабетес типа 1, додајући да се на тај начин код већине пацијената може избећи потенцијално по живот опасна дијабетичка кетоацидоза. Немачка је кроз пројекат Фр1да покренула иницијативу скрининга за рано откривање Т1Д код деце, има за циљ да обезбеди оптималан третман и побољша разумевање болести, уз учешће преко 200 педијатријских одрдинација широм Баварске.
Како ћемо ми у Србији решавати проблем пораста дијабетеса код деце и младих? Повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић је јула 2023. године, свим предшколским установама у Србији, упутила препоруке мера које се односе на упис и боравак деце у овим установама, а у циљу унапређења равноправности све деце без обзира на било које њихово лично својство или њихових родитеља. Препоруком је указано да се једном уписано дете не захтева поновни упис сваке наредне године у исту установу. Полазећи од добробити и најбољег интереса детета, применом ове препоруке допринело би се остваривању права на образовање у контитуитету, без дискриминације, у средини на коју се дете већ прилагодило, каже Бранкица Јанковић.
Такође, предшколским установама је препоручено да измене формулар за упис како би већ приликом пријаве детета за упис родитељ могао да укаже да дете има ретку, неуротрансмитерску или хроничну незаразну болест, попут дијабетеса, који је, нажалост, све учесталија болест. То би значило да установа већ у моменту пријаве има информације о потребама деце, врсти терапије и начину на који се терапија даје, као и времена да припреми капацитете за потребну подршку. Установама је препоручуно и да унапреде и прилагоде интерна правила тако да ова деца равноправно учествују у свим активностима уз примене потребне терапије током боравка у установи. Истиче даље да поред праксе Повереника на ове проблеме указали су и Удружење за борбу против дијабетеса „Плави круг“ и Удружење „Храбриша“.
Инклузија деце са здравственим тешкоћама изискује посвећан напор на свим нивоима – породице, образовних установа и целе друштвене заједнице. Сва деца имају право да одрастају у средини која стумулише њихов психомоторни развој и припрема их за полазак у школу, и у том смислу доступност предшколског васпитања и образовања, без дискриминације по било ком основу, од кључног је значаја за целовит развој и добробит сваког детета, што и јесу основни принципи нашег система образовања, закључује Јанковић.
Пратећи европски тренд, а имајући у виду чињеницу да је право на здравље једно од основних права детета и даостваривање овог права мора бити омогућено и током боравка детета у школи, приступило се изради Протокола о поступању у школама са ученицима оболелим од дијабетеса, који је донет у сарадњи Минисарства здравља, Министарства туризма и омладине и Министарства просвете Републике Србије и Републичке стручне комисије за превенцију и контролу шећерне болести. Протокол је постављен на сајту Министарства просвете 14.06.2023. године и односи се на поступање са ученицима оболелим од дијабетеса у установама основног и средњег образовања.
Протоколом нису обухваћена деца у васпитно образовним и предшколским установама, јер према одговору Министарству просвете од 18.09.2024. њихов боравак је регулисан Правилником о ближим условима и начину остваривању неге и превентивно – здравствене заштите деце у предшколској установи („Службени гласник РС“, број 112/17) са једне стране, а са друге стране Савез удружења медицинских сестара Предшколске установе Србије од 2015. године организује у континуитету у свим Предшколским установама у Србији или регионално окупивши неколико Предшколских установа, обуке – тренинг мануелних вештина којима се медицинске сестре на пословима превентивне здравствене заштите обучавају за рад са децом у вртићу која болују од Дијабетеса Тип 1, а која имају потребу за надокнадом (супституцијом) инсулина.
Протоколом нису обухваћени ни студенти због чињенице како је ресорно Министарство одговорило „да је чланом 6. Закона о високом образовању прописује да аутономија универзитета и других високошколских установа подразумева да у складу са законом, између осталог и право на утврђивање правила студирања и услова уписа студената. У складу са наведеним начелом аутономије, високошколске установе имају могућност да својим општим актима пропишу начин полагања испита студената оболелих од дијабетеса.“
Међутим нејасно остаје, Протоколом се не дефинише потреба коришћења мобилног телефона, а у циљу сигнализирања пада и пораста шећера као и редовног очитавања глукозе. Недозвољавањем коришћења истог током наставе/испита деца и млади се доводе у стање високог ризика.
Сам Протокол је дефинисао нивое деловања. Основни предуслов је први ниво деловања по Протоколу где је предвиђено да родитељ/други законски заступници ученика са дијабетесом дају потпуне информације о здравственом стању свог детета разредном старешини/стручним сарадницима школе. Такође, педијатар из надлежног дома здравља основаног за територије где се налази школа треба да обавести стручног сарадника школе. Изабрани педијатар према важећем Протоколу даље спроводи све прописане третмане ученика са дијабетесом и организује обуку свих који могу допринети безбедним условима за боравак ученика са дијабетесом у школској средини. Даље педијатар у зависности од здравственог стања ученика заједно са разредним старешином и наставником физичког и здравственог васпитања индивидуализује наставу физичког и здравственог васпитања. Педијатар по завршетку основног образовног циклуса детета прати исто кроз средње образовни циклус и вршити стручно вођење у вези са наставком образовања или избором професије детета. Ученик има право да захтева прилагођавање приликом полагања завршног испита/матуре.
Дневне активности у праћењу ученика је други ниво деловања према Протоколу – учествују сви запослени у школи. Према процедури потребно је: обезбедити да сви запослени у школи знају шта треба радити у хитној ситуацији; да минимум две особе из реда запослених буду обучени да воде бригу о ученику како би током реализације наставе била бар једна компетентна особа; обезбедитит адекватне услове за мерења, давање инсулина, одлагање инфективног материјала; обезбедити услове за узимање оброка по потреби и коришћења таолета; омогућити ученику ИОП (индивидуално образовни план); појачати надзор над учеником током полагања испита или фиичке активности; у договору са родитељима омогућити чување напитака, хране за брзо подизање глукозе, као и чување резервног уређаја за мерење глукозе; одржавати редовне контакте са родитељима/законским заступницима и стручним сарадницима школе.
Поступци у случају акутних компликација је трећи ниво деловања према Протоколу и подразумева да запослени у школи знају да препознају симптоме, знају како да поступе и контактирају особу у школи која је обучена за бригу о детету са дијабетесом и родитеља. Подразумева се да ученик не оставља без надзора, помоћи му у рехидрацији, код хипогликемије обезбедитит му унос глукозе, а све у циљу спречавања развоја тешке хипогликемије која је хитно, животно угрожавајуће стање када је потребно да ученик добије ињеккцију глукагона.
Према истраживању спроведеном за студију, „Ми и други“ – Борба против дискриминације и других облика стигме код дијабетеса (2021). највише испитаника доживело је искуства дискриминације, у основној школи, на послу или у некој другој институцији. Више о томе, али и о механизмима за пружање отпора стигми, можете наћи у књизи Ми и други. Борба против дискриминације и других облика стигме код дијабетеса (2021).
Друштвени проблеми деце са дијабетесом и њихових родитеља -Образовне и васпитне институције у Србији требало би да помогну ублажавању последица стигматизације деце с дијабетесом током периода социјализације и одрастања. Међутим, оне су често места у којима врше стигматизацију запослени и њихови вршњаци. Стигматизација се дешава и у вртићу и основној школи, иако је статистички многоструко присутнија у школи. Према истраживању и причама од стране родитеља удружења „Плави круг“ наводимо проблеме:
Вртић – Први проблеми јављају се при упису у вртић: васпитачи одбијају да приме дете са дијабетесом у групу, ако га приме медицинско особље не жели да даје инсулин и мери шећер, као ни васпитач. Ако се дете и упише у вртић, један родитељ врло вероватно мора да буде стално присутан или на располагању вртићу (да мери детету шећер, даје инсулин, рачуна оброк итд). Ово значи да је велика вероватоћа да ће један родитељ остати без сталног запослења. Васпитачи траже родитељима да дете не доводе у вртић а уписују дете као да је редовно – јер не желе да се баве њиме и мисле да на тај начин родитељима чине услугу. Деца не иду на излете јер вртић то одбија, осим ако не пође и родитељ, који мора да узме слободне дане од посла.
Школа – Проблем при упису – наставник не жели да прими дете у одељење. Неразумевање наставника око терапије дијабетеса током наставе – одбијање допуста детету да регулише хипо или хипергликемију – због чега се дете доводи у животну опасност. Одбијање допуста да дете иде у тоалет (када је висок шећер) као и да пије воду, која је у ситуација високог шећера екстремно важна, или да регулише хипергликемију давањем инсулина. Недозвољавање да се дете бави физичком активношћу, као и недозвољавање да дете иде на рекреативну наставу или излете.
У каснијем периоду живота проблеми одраслих особа са дијабетесом – Веома је забрињавајуће да је 38,6% људи доживи дискриминацију али и стереотипизацију на послу (подаци из студије Ми и други). То нам говори о томе да је потребно извршити утицај – како би се стигматизација смањила, али и да се особе с дијабетесом не би налазиле у додатно дискриминишућој ситуацији у сфери у којој треба себи и својој породици да обезбеде егзистенцију.
Остаје непознаница како и поред постојећег Протокол који би требало да обезбеди сигурност деце у образовном систему немамо, тачније нисмо добили, повратне информације ни после годину дана од доношења истог у којим школама су уписана деца са дијабетесом, колики је број деце са дијабетесом, да ли су запослени упознати са садржином Протокола, да ли знају шта треба и како поступити у хитним случајевима, ко су и (где је видно истакнуто) у свакој установи из реда запослених обучени да воде бригу о ученику са дијабетесом током реализације наставе, да ли су директори образовних установа додатно упознати са садржајем и обавезама које проистичу из Протокола, да ли су директори образовних установама упознати са чињеницом да ученици морају имати доступне мобилне телефоне током наставе са сензоре за праћење нивоа глукозе који су путем апликација повезани са мобилним, да ли су додатно информисали директоре васпитно образовних установа о правима деце са дијабетесом.
Поражавајући су подаци са терена које путем разговора са родитељима деце са дијабетесом имам да се и даље не уписују у вртиће. У школама се дете са дијабетесом измешта да седи само у последњој клупи, врши се притисак на родитеље да га испишу и пребаце у другу установу, кажњава се и избацује из учионице/са испита ако поседује сензоре који су путем апликација повезани са мобилним, покреће се васпитно дисциплински поступак и смањује оцена из владања.
„Обуке од стране Министарства просвете нису организиване јер је Протокол такву врсту обука и информисања о поступању дефинисао кроз сарадњу са изабраним педијатром. За све податке о броју обучених, затим о обезбеђивању услова, и свему осталом потребно је да се обратите конкретним установама образовања и васпитања“, стоји у одговору Министарства, јер не поседује тражене информације.“
Даље, Министарство у свом одговору истиче да „Надзор над применом закона и других прописа којима се уређује организација и начин рада васпитно – образовних, односно образовно – васпитних установа врши инспекција, у складу са чланом 7. Закона о просветној инспекцији („Службени гласник РС“ бр. 27/18 и 129/21).
„Дијабетес није и не сме да буде препрека да остварујете ваше снове“ – порука је којом је давне 1994. године отворен камп за децу оболелу од дијабетеса у Србији. У тренутку постављања дијагнозе предстоји дуг процес прихватања живота са истом и организација читаве породице јер он остаје доживотни сапутник. Како и на који начин пружамо подршку малишанима који пролазе кроз отежано детињство увелико говори о нама било као појединцу, делу радног колектива или друштва као целине и пред нама је јако дуг пут до уважавања права која су гарантована као основна људска права. Закон о основама система образовања и васпитања у општим принципима образовања и васпитања чланом 7. наводи да мора обезбеди за сву децу, ученике и одрасле: једнакост и доступност остваривања права на образовање и васпитање заснованом на социјалној правди и принципу једнаких шанси без дискриминације.
Закључак: На захтев приступу информација од јавног значаја нису достављени тражени подаци ресорног министарства, већ сам упућена да се лично обратим конкретним установама образовања и васпитања, јер они нису вршили обуке па не поседују информације ко су особе у установама које могу помоћи деци са дијабетесом и немају сазнања да ли се Протокол примењује у смислу обезбеђења услова током боравка деце са дијабетесом у установама, нису исказали вољу за провером у протеком периоду од постављања истог на сајт. Такође, због занемаривања примене Протокола упућена сам да се обратим инспекцији која врши надзор над применом закона и других прописа. Једном речју стиче се утисак да је Протокол на сајту Министарства просвете постављен про форме, јер су европски токови усмерени на раним скрининзима и остваривању квалитетног живота деце и младих са дијабетесом, без вољног момента да се спроведе у пракси. Одговор на питање да ли су до сада вршене измене и допуне Протокола нисам добила, али је евидентно да до истих мора доћи, уз јасно дефинисан мониторинг који ће бити сталан и под надзором његове примене и бржим протоком повратних информација са терена како би се правовремено кориговали пропусти, а све у најбољем интересу деце и младих.
Извори:
Клиника за ендокринологију ВМА, пуковник у пензији проф. др Зоран Хајдуковић
Дијабетес мелитус (шећерна болест), Acibadem Bel Medic
Хипогликемија: Како је препознати и шта урадити поводом ње, 21.06.2022.
International Diabetes Federation
Светски дан борбе против дијабетеса
Одговор Министарства просвете број 07-00-00740/2024-1 од 18.09.2024.
Препорука мера за упис и боравак деце у предшколским установама, 28. Јул 2023.
Сваке године дијабетес се открије код 250 деце у Србији, 29.05.2024.
„Отвори плави круг“ остварио циљ од 100.000 километара за децу са дијабетесом, 28.06.2024.